O PROJEKTU

Jmenuji se

Inka Teschinská

a v roce 2020 jsem

založila projekt

(A)top život.

projekt atop život

Projekt (A)top život boří mýty a šíří povědomí o atopickém ekzému. Založila jsem ho, když jsem se cítila sama – jediná na planetě, kterou trápí ekzém. Cílem je poskytnout bezpečné místo všem, které na cestě životem provází ekzém. Snažím se také informovat o nadužívání kortikosteroidů, což může vést k nežádoucím vedlejším účinkům a vzniku Topical Steroid Withdrawal. Učím řešit ekzém jinak, komplexně a šetrně.

Můj příběh

S ekzémem se potýkám od malička, tak nějak tu se mnou vždy byl. V dětství ne v tak velké míře nebo si to alespoň až tak nepamatuji, takže jsem žila víceméně bez omezení. Ekzém se začal zhoršovat v roce 2018. Zvyšovaly se mi dávky kortikosteroidů a po jejich ukončení se stav vracel mnohem horší. Následovaly tři hospitalizace, až jsem si uvědomila, že tudy cesta nevede a léčba kortikoidy už pro mě nepředstavovala řešení, spíš naopak. Byly časy, kdy jsem se nechtěla druhý den probudit. Rána totiž byla nejhorší, zvednout celé popraskané, mokvající tělo. Trvalo mi to i hodiny, než jsem se odhodlala. Na ekzém byly vždy i hloupé poznámky – „chytnu to, to je lepra?“ apod. Blízké okolí mi pomáhalo, snažilo se mě utěšit, že budu v pořádku, ale musím říct, že tím víc jsem věděla, jak špatné to je.

Pocity

Nesnášela jsem se. Všechny ty fleky, jsem ošklivá. Nakonec mi ale mnohem vetší problém činila bolest a nesoběstačnost. Nemůžete spát, nemůžete se soustředit, nemůžete jít sportovat, nemůžete si vzít bolestí kalhoty, nebo se naopak stydíte vzít si tílko. Jste podráždění, nepříjemní na své okolí, bez energie, nejste prostě ve své kůži. Většinu času, který můžete věnovat něčemu smysluplnějšímu, věnujete škrábání.

Sebepřijetí je podle mě jedna z nejtěžších věcí. Obecně se lépe na psychické stránce pracuje, až když je člověku alespoň trochu lépe. Teď už ale vím, že není nejdůležitější, jak vypadám, ale jak se cítím. Ekzém mi vlastně v mnohém otevřel oči. Zjistíte totiž, že v životě nic není jistota a je třeba brát každý den jako velký dar.

Prošla jsem si i léčbou imunosupresivy, ale už jsem více než dva roky bez jakékoli léčby a ekzém se mi objevuje minimálně. Našli jsme konečně společnou řeč a já vám moc ráda předám všechny zkušenosti. Vyprávění o celé mé cestě si můžete poslechnout i v tomto videu.

Projekt (A)top život

To všechno mě dovedlo až sem a založila jsem blog a projekt (A)top život. Bylo to v době, kdy mě ekzém provázel na každé části mého těla a já se cítila opravdu psychicky i fyzicky na dně. Psaní pro mě znamenalo vysvobození a úlevu. Prvotně to nemělo ani takové ambice, že by se z toho mohlo stát něco, co lidi sdružuje a pomáhá jim. Byl to jen jakýsi bezpečný prostor pro mě samotnou, ale nakonec se zrodila úžasná komunita. Žene mě velká vnitřní motivace ke sdílení mé cesty, aby si lidé nemuseli vším procházet sami, případně si ušetřili čas a energii dlouhým hledáním informací, ale také třeba našli nové přátele a cítili se v bezpečí. Velkou část projektu také tvoří osvěta o negativních účincích léčby kortikosteroidy. Toto onemocnění se jmenuje Topical Steroid Withdrawal (TSW). Každý by měl mít právo rizika znát a podle toho se rozhodovat.

Nezapomínejte, že v tom nejste sami.


Kampaň (A)top život

(A)top život v médiích

S projektem (A)top život jsem měla možnost zúčastnit se zajímavých rozhovorů a potkat úžasné lidi. Zaposlouchejte se do podcastů, nebo se začtěte do článků

PODCASTY

ČLÁNKY A ROZHOVORY

Další články o projektu (A)top život


Sledujte projekt (A)top život na sociálních sítích