Jmenuji se
Inka Teschinská
a v roce 2020 jsem
založila projekt
(A)top život®.
Projekt (A)top život® boří mýty a šíří povědomí o atopickém ekzému. Založila jsem ho, když jsem se cítila sama – jediná na planetě, kterou trápí ekzém. Cílem je poskytnout bezpečné místo všem, které na cestě životem provází ekzém. Snažím se také informovat o nadužívání kortikosteroidů, což může vést k nežádoucím vedlejším účinkům a vzniku Topical Steroid Withdrawal. Učím řešit ekzém jinak, komplexně a šetrně.
20 000+ sledujících na Instagramu
∞ životních cest a příběhů
Můj příběh
S ekzémem se potýkám od malička, tak nějak tu se mnou vždy byl. V dětství ne v tak velké míře nebo si to alespoň až tak nepamatuji, takže jsem žila víceméně bez omezení. Ekzém se začal zhoršovat v roce 2018. Zvyšovaly se mi dávky kortikosteroidů a po jejich ukončení se stav vracel mnohem horší. Následovaly tři hospitalizace, až jsem si uvědomila, že tudy cesta nevede a léčba kortikoidy už pro mě nepředstavovala řešení, spíš naopak. Byly časy, kdy jsem se nechtěla druhý den probudit. Rána totiž byla nejhorší, zvednout celé popraskané, mokvající tělo. Trvalo mi to i hodiny, než jsem se odhodlala. Na ekzém byly vždy i hloupé poznámky – „chytnu to, to je lepra?“ apod. Blízké okolí mi pomáhalo, snažilo se mě utěšit, že budu v pořádku, ale musím říct, že tím víc jsem věděla, jak špatné to je. Musela jsem nakonec ekzém vzít do vlastních rukou a změnit životní styl. Pochopit, jak ekzém funguje, co ho spouští, kdy se zhoršuje a hlavně nepanikařit při každém malém pupínku a hasit ho kortikoidy, což není řešení, ale prohloubení problému. Naučit se, jak o ekzém pečovat v různých fázích, jaké mohou být komplikace a jak jim nejlépe předejít.
Pocity
Nesnášela jsem se. Všechny ty fleky, jsem ošklivá, nikomu se nemohu líbit, nikdo mě nebude chtít. Nakonec mi ale mnohem vetší problém činila bolest a nesoběstačnost. Nemůžete spát, nemůžete se soustředit, nemůžete jít sportovat, nemůžete si vzít bolestí kalhoty, nebo se naopak stydíte vzít si tílko. Jste podráždění, nepříjemní na své okolí, bez energie, nejste prostě ve své kůži. Většinu času, který můžete věnovat něčemu smysluplnějšímu, věnujete škrábání.
Sebepřijetí je podle mě jedna z nejtěžších věcí. Obecně se lépe na psychické stránce pracuje, až když je člověku alespoň trochu lépe. Psychika je možná nejdůležitější část, na které je třeba zapracovat, aby ekzém byl v klidu a takový náš kámoš. Zároveň už ale vím, že není podstatné, jak vypadám, ale jak se cítím. Ekzém mi vlastně v mnohém otevřel oči. Zjistíte totiž, že v životě nic není jistota a je třeba brát každý den jako velký dar.
Prošla jsem si i léčbou imunosupresivy, ale už jsem 4 roky bez jakékoli léčby a ekzém se mi objevuje minimálně. Našli jsme konečně společnou řeč a já vám moc ráda předám všechny zkušenosti. Vyprávění o celé mé cestě si můžete poslechnout i v tomto videu.
Projekt (A)top život®
To všechno mě dovedlo až sem a založila jsem blog a projekt (A)top život®. Bylo to v době, kdy mě ekzém provázel na každé části mého těla a já se cítila opravdu psychicky i fyzicky na dně. Psaní pro mě znamenalo vysvobození a úlevu. Prvotně to nemělo ani takové ambice, že by se z toho mohlo stát něco, co lidi sdružuje a pomáhá jim. Byl to jen jakýsi bezpečný prostor pro mě samotnou, ale nakonec se zrodila úžasná komunita. Žene mě velká vnitřní motivace ke sdílení mé cesty, aby si lidé nemuseli vším procházet sami, případně si ušetřili čas a energii dlouhým hledáním informací, ale také třeba našli nové přátele a cítili se v bezpečí. Velkou část projektu také tvoří osvěta o negativních účincích léčby kortikosteroidy. Toto onemocnění se jmenuje Topical Steroid Withdrawal (TSW). Každý by měl mít právo rizika znát a podle toho se rozhodovat.
Nezapomínejte, že v tom nejste sami.
Za léta zkušeností jsem vytvořila také komplexní program, který pomáhá atopikům s řešením ekzému. Nespoléhejte se na léčiva do konce života a vezměte řešení ekzému do vlastních rukou. Nejde pouze o mastičky a jiné přípravky na tělo, ale o kompletní změnu životního stylu, domácnosti a přijetí ekzému jako své součásti. Jak se v tom všem vyznat? Přidejte se do online kurzu Žij bez ekzému, kde vás všechno naučím a dostanete se do dlouhodobé remise.
podcast pod kůží.
Zaposlouchejte se do upřímných rozhovorů s neobyčejnými lidmi, kteří odkryli velmi citlivé téma. Důležité téma. Téma, které vám ostatním ukáže, že v tom rozhodně nejste sami. Jak ekzém vnímá student, jak maminka, kterou bolí dotek s vlastním miminkem, jak někdo, kdo se už navždy zklamal v lékařích. Co je to TSW a proč bychom měli hledat i jiné možnosti řešení ekzému?
Kampaň (A)top život®
V roce 2022 jsme společně s pět ženami z komunity (A)top život natočily nádhernou kampaň o životě s ekzémy a Topical Steroid Withdrawal. Věnujte nám 12 minut a na kampaň se podívejte. Na kanálu YouTube najdete i celé rozhovory s jednotlivými ženami. Ještě jednou děkuji Kačce, Martině, Markétě, Markét a Nikol. Jste úžasné.
Merch (A)top život x Gentle Gesture
Síly jsem spojila se značkou Gentle Gesture od Agáty Zapotilové, která je sama celoživotní ekzematik a hledala střih a materiál trička, který bude vyhovovat náročným požadavkům naší pokožky. Tričko je kompletně navržené a vyrobené v České republice s ohledem k životnímu prostředí a udržitelnosti. Nese jasné poselství každého ekzematika: Ještě jednou mi řekni neškrábej se…
platí sleva s kódem ATOP20
(A)top život® v médiích
S projektem (A)top život® jsem měla možnost zúčastnit se zajímavých rozhovorů, potkat úžasné lidi a šířit myšlenku projektu dál a budovat naši společnou komunitu. Zaposlouchejte se do podcastů, nebo se začtěte do článků.
PODCASTY
ČLÁNKY A ROZHOVORY
⬈Další články o projektu (A)top život
Sledujte projekt (A)top život® na sociálních sítích a poslechněte si podcast pod kůží.
