Stále užíváš cyklosporin? Jak dlouho jsi cyklosporin užívala? Jaký byl průběh během léčby? Vrátil se ti ekzém po vysazení cyklosporinu? Často jsou mi kladeny tyto otázky, proto jsem sepsala článek, který vám na ně snad dostatečně odpoví.
Než mi nasadili cyklosporin
Než jsem došla k léčbě cyklosporinem, prošla jsem snad všemi možnostmi kortikoidů – masti, prášky, injekce a kapačky v nemocnici. Potom jsem zjistila, že existuje Topical Steroid Withdrawal a vyhodila všechno do koše.
No a začal kolotoč. Ekzém se mi rozlezl skoro ze dne na den po celém těle. Nemožnost pohybu, nulový spánek, bolesti, zimnice, nateklé uzliny, rezignace, negativní pohled na svět. Znáte to. Byla jsem odhodlaná zůstat doma a přetrpět to, jako spousta lidí po celém světě. Mamka se ale tehdy na to nemohla dívat a odvezla mě do nemocnice na Vinohradech, kde jsem kortikoidy odmítla a lékaři mi předepsali léčbu imunosupresivním lékem – cyklosporinem.
Začátky s cyklosporinem
Cyklosporin mi zabral takřka hned (prosinec 2020), ačkoli se má počítat třeba i s měsícem, než zabere. Nebo taky zabrat nemusí. Naskočila jsem tehdy do života jakoby nic. Byla jsem strašně šťastná, fyzicky i psychicky si odpočinula a mohla se začít dávat dohromady.
Během léčby jsme postupně snižovali dávky, což se často projevilo zhoršením, viz fotografie. Nejhorší relaps jsem měla na jaře 2021 a pak na podzim 2021. Ke konci roku jsem už ale dávkování snižovala, co to šlo, protože jsem cítila, že nechci léky dál užívat. Do Nového roku 2022 jsem vstoupila BEZ NICH.
Vysazení cyklosporinu
První dva měsíce roku 2022 jsem se dost statečně držela, ale březnem a postupným nástupem jara se mi začala vracet nejkritičtější ložiska, a to na hřbetech rukou, obličeji a krku. Byla jsem ale v klidu, brala to tak, jak to je a byla vděčná, že to není nic hrozného a dá se s tím naprosto normálně fungovat. Zachovala jsem chladnou hlavu a nešílela a dokonce byla v pohodě s tím, že pokud mi takto ekzém zůstane a nebude se rozlézat, je to fakt dar a můžu být sakra ráda.
Červnem se to zlomilo a kůže se začala lepšit. Čím vším to bylo? Konec jara, psychická pohoda, žádná hysterie a přijmutí ekzému. Značný podíl za mě měla určitě i pravidelná návštěva akupunktury, dlouhodobé užívání probiotik a pozor Bachovky! Po nich přišel fakt celkem razantní skok k lepšímu. No a velké finále byl můj odjezd na půlroční pobyt do Athén, na což jsem fakt hodně spoléhala, že bude mojí záchranou.
Cyklosporin není neškodný lék
Prosím, toto není žádná óda na cyklosporin. Nechápejte mě špatně. Cyklosporin má mnoho negativních vedlejších účinků, funguje na potlačení symptomů, nemá se užívat déle než dva roky, je potřeba měsíční kontrola u kožního lékaře. Více ve starším článku na blogu.
Je každého svobodná volba, kterou cestu si vybere. Já se tehdy rozhodla takto a mělo to pro mě zatím šťastný konec, ale mohl být i velký relaps ekzému, mohlo dojít k vážným vedlejším účinkům. Vždy si vše zvažte a pracujte se všemi dostupnými informacemi a ptejte se svého lékaře.
A už máš tu bioléčbu?
Velice často kladenou otázkou hned po cyklosporinu je také to, zda mám konečně teda tu biologickou léčbu. Nemám. Jsem od ledna 2022 kompletně bez léčiv moderní medicíny. Hned poté následuje otázka: ,,A proč?“. Na to existuje naprosto jednoduchá odpověď. Není důvod. Ekzém ani po vysazení cyklosporinu nebyl ve stavu, že by se nedal zvládat a přišlo mi zbytečné žádat o bio léčbu, ač na ni už mám nárok. Nyní jsem dokonce bez příznaků, proto pro mě biologická léčba nemá smysl. Je důležité mít stále na paměti, že i biologická léčba funguje na potlačení symptomů a má taktéž vedlejší účinky, ale ve srovnání s ostatními možnostmi je nejméně invazivní.
Nespoléhejte se na léčiva do konce života a vezměte řešení ekzému do vlastních rukou. Nejde pouze o mastičky a jiné přípravky na tělo, ale o kompletní změnu životního stylu, domácnosti a přijetí ekzému jako své součásti. Jak se v tom všem vyznat? Vytvořila jsem online kurz Žij bez ekzému, kde tě všechno naučím a dostaneš se do dlouhodobé remise.
Celý příběh o ekzému včetně cyklosporinu jsem také popsala ve videu ZDE.
Už mě sleduješ na Instagramu?
